Fibromyalgie, cette coloc indésirable

Il y a de ces moments où sans trop savoir pourquoi, nous avons un grand besoin de nous replonger dans le passé. J’étais dans cet état lorsqu’armée de ma tasse de thé vert, je me suis installée avec mes cahiers d’écritures et mes nombreuses feuilles griffonnées ici et là au fil des ans, selon mes envies, et mes émotions du moment.

Lorsque j’ai débuté la lecture de certaines pages prises au hasard, je n’ai pu que confirmer l’impression que j’avais, année après année depuis plus de dix ans, de radoter via ma plume les mêmes difficultés et objectifs fixés :

« Je suis tannée d’être fatiguée… »

« Je suis une hyperactive en manque d’énergie, c’est absurde. Il faut que ça change! »

« Je vais faire le défi santé 5-30, mais à l’année! »

« Chaque fois que je recommence à m’entrainer au bout de quelques séances, je suis malade. Je me sens comme si je débutais un rhume. »

Puis, je me suis rappelé mon enfance. Certains soirs, mes jambes me faisaient souffrir, elles élançaient. Pour diminuer la douleur, je les enveloppais dans une couverture, la chaleur les apaisait. On me disait que c’était des poussées de croissance, mais cet argument se détériorait plus je vieillissais, car s’il s’était avéré vrai, je serais une géante aujourd’hui!

Adolescente, mes mains étaient parfois très froides, au point d’en avoir mal. Mes pieds de leur côté avaient de la difficulté à choisir leur camp. Parfois, ils étaient très froids puis bang, ils viraient leur capot de bord pour devenir chauds et me laisser inconfortable dans mes bas humides, et probablement puants!

Après la naissance de ma première fille, ma glande thyroïde a été ébranlée et le docteur a cru que j’étais en dépression post-partum, alors que ce n’était qu’un symptôme de l’hypothyroïdie. C’est aussi lors de ce moment que j’ai eu la confirmation que j’avais un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ainsi qu’un trouble anxieux généralisé. Le fait d’avoir enfin trouvé la raison (TDAH) pour laquelle depuis mon tout jeune âge je me sentais différente des autres m’avait permis, avec la médication et mes nombreuses recherches, de me réconcilier avec moi-même et d’améliorer avec le temps mon estime personnelle.

Malgré cette révélation, malgré tous mes efforts et malgré le fait que ma vie m’apportait tout ce qu’il fallait, selon moi, pour être heureuse et épanouie, je ne l’étais pas.

Quand je consultais et faisais part de mon manque d’énergie, de ma fatigue, de mon épuisement, on me disait que c’était normal quand «on est une jeune maman», paroles énoncées à maintes reprises par mon ancien docteur de famille, ou que c’était normal, en raison de l’anxiété générée par mon TDAH, comme me l’expliquait ma psy de l’époque. Elle avait raison, mais malgré le fait que je progressais dans la gestion de mon anxiété, le mal-être ressenti dans mon corps, mon cœur et ma tête ne me quittait pas.

Puis il y a quelques années, en plus de ma peau réactive et semblant toujours déshydratée, mes yeux ont décidé de suivre la parade. Puis plusieurs mois plus tard, ce fut au tour de mon nez de se joindre à ses collègues faciales.

L’épuisement s’acharnait sur mon cas, mais j’étais déterminée à retrouver mon énergie d’hyperactive que j’avais enfant, à coup de résolutions santé et à assouvir mon besoin de réussite à coup de To do list interminable.

J’étais devenue une «hyperactive» qui avait de la difficulté à être active. J’étais une perfectionniste déterminée à réussir dans toutes les sphères de ma vie, mais sans trop savoir au fond c’était quoi MA définition de «RÉUSSIR».

Il y a quelques mois, ma docteure m’a annoncé que je souffrais de fibromyalgie (FM). Ça mange quoi ça en hiver ? Ma patience!!! Mais outre ce fait incontestable, mon conjoint pouvant en témoigner, je laisse ces deux passages publiés sur le site de la Société québécoise de la fibromyalgie vous éclairer davantage :

« La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs corporelles diffuses, et ce, avec une apparence trompeuse de normalité. D’ailleurs, c’est ce caractère imperceptible de la FM qui la rend si insidieuse. À ces douleurs diffuses, s’ajoutent une fatigue persistante, des troubles du sommeil, des changements neurocognitifs, des perturbations de l’humeur et une multitude d’autres symptômes connexes dont l’impact sur l’activité professionnelle et sur les gestes de tous les jours n’est pas négligeable. »

« Le fait que nous sommes encore aujourd’hui souvent perçus comme des malades imaginaires est ce qui fait le plus mal », explique Helen Goulet de la SQF. « Imaginez avoir mal partout, 24 heures sur 24, 365 jours par année. C’est le lot des personnes atteintes de ce trouble neurophysiologique dont les symptômes sont bien réels. Lorsque les gestes de tous les jours représentent une montagne, c’est souvent toute la vie, tant professionnelle que personnelle, qui est atteinte. »

Au début, j’étais dans un état que je croyais être de l’acceptation, mais finalement, je réalise que j’étais tout simplement dans la première étape du deuil, le déni. Puis, c’est la frustration et la révolte qui se sont introduites en moi quand j’ai assimilé le fait que, à moins qu’un remède soit inventé ou que par miracle la maladie me quitte, la fibromyalgie était là pour rester. « Avales ta pilule ma grande, je serai ta coloc pour le reste de tes jours. Des fois, j’irai me balader quelques heures question de t’insuffler un vent de liberté, mais rassures-toi, je reviendrai rapidement et en force, te rappelant que c’est moi qui ai la clé et que je n’ai pas prévu te libérer », c’est ce qui gronde en moi depuis quelques semaines quand je pense à cette maladie. L’idée que jour après jour, je serai confronté à cette coloc mesquine et imprévisible me révolte.

La femme fière, motivée, toujours prête à se relever les manches et résiliente que j’étais est encore là, mais elle se fait parfois plus discrète. Ses doutes, ses craintes et ses peurs face à son avenir sont là. Elle a compris que les balayer du revers de la main est inutile, car tel un boomerang furax, ils reviennent à la charge et n’ayant plus les réflexes d’autres fois, elle ne parvient pas toujours à les esquiver, alors ils la percutent de plein fouet et l’obligent à les regarder dans le blanc des yeux.

Heureusement, cette femme forte en moi n’a pas dit son dernier mot et compte bien réussir à trouver des solutions pour cohabiter de façon plus harmonieuse avec cette coloc indésirable nommée Fibromyalgie. Ma première solution, et non la moindre, est de reprendre contact avec mon amie Espoir et l’inviter à reprendre sa place à mes côtés.

Rose, bien plus qu’une couleur

Il y a quelques semaines, je m’imaginais via une lettre virtuelle que ma fille de 7 ans était rendue une adolescente et que je lui confiais une parcelle de vie vécue par son père et moi avant son apparition sur cette planète. J’étais loin de me douter que quelques semaines plus tard, ma grande et moi serions assises sur son lit à regarder son album de naissance et qu’elle allait me poser la question suivante: «maman, pourquoi dans mon long nom, il y a Rose?». Ma première réaction fut de paniquer à l’intérieur et de répondre machinalement «je t’expliquerai quand tu seras plus grande». Elle m’a demandé de lui dire maintenant, de ne pas attendre. J’ai su à cet instant que je me devais de tout lui expliquer, car elle risquait de s’imaginer mille et un scénarios dramatiques qu’elle viendrait me présenter à tout instant.

En quelques secondes, mes émotions et mes valeurs ont pris place au conseil des affaires familiales gérées par une zone de mon cerveau en effervescence et ont statué sur les mots et le ton à utiliser. Je lui ai expliqué que quelques mois avant sa venue, il y avait eu Rose qui avait séjourné 24 semaines dans mon ventre. Elle était décédée à cause d’une maladie qui ne lui aurait pas permis de vivre sans moi, la triploïdie 69. J’ai été à l’hôpital et j’ai accouché de ce petit être. À ce moment-là, une infirmière m’a dit que l’on se reverrait dans un an pour mettre au monde un bébé en santé. Elle avait raison, un an et un jour plus tard, naissait ma grande fille. Elle m’a demandé de voir les photos de Rose et je lui ai dit que ce n’était pas le moment. Elle ne ressemblait pas à un petit bébé comme les autres et que je préférais attendre qu’elle soit plus vieille. Heureusement, elle n’a pas insisté.

Le lendemain, ma fille est venue me voir avec un collage à la main. Lorsque j’ai lu ce qui était écrit en lettres autocollantes, l’émotion m’a envahie. Sur son collage, elle y avait inscrit Rose 0 ainsi que le nom de sa soeur et le sien avec leur âge à côté. De temps à autre, elle me parle de Rose et me dit qu’elle en a parlé avec ses amis et sa professeure. Je respecte son besoin d’en parler, mais je lui ai demandé de ne pas en parler devant sa soeur de 4 ans, car je ne crois pas qu’elle comprendrait la situation. Malgré tout, je sais que c’est une question de temps avant que ma grande en discute avec sa soeur, alors quand ma plus jeune viendra me voir, je convoquerai à nouveau mes émotions et mes valeurs à une réunion extraordinaire et improviserai une réponse selon l’ambiance du moment.

Depuis ce jour où j’ai mis au monde cet être sans vie ressemblant à un magnifique petit Alien, j’ai su qu’un jour viendrait où je devrais en discuter avec mes enfants. Après tout, ce n’est pas un secret, seulement un évènement troublant et triste, malheureusement fréquent. On aimerait protéger nos enfants de cette triste réalité que la vie n’est pas éternelle et qu’elle peut se terminer rapidement, sans qu’on y soit préparé. Malheureusement, on ne peut les y soustraire, alors vaut mieux jouer franc jeu, mais en portant une grande attention aux mots que l’on utilise en fonction de l’âge de notre enfant.

Cette discussion était étonnamment agréable, malgré l’émotion qui régnait dans la chambre. J’avais à mes côtés ma fille qui par ses questions et ses réactions me démontrait à quel point elle était intelligente et empathique. Je ne regrette pas mon élan de spontanéité, il m’aura permis de constater à quel point mon enfant vieillit  et est doté d’une magnifique sensibilité.

Deuil périnatal: Après la pluie, le beau temps

En 2007, j’étais enceinte pour la première fois. Une fois passée les 3 premiers mois « critique », j’étais confiante de mener cette grossesse à terme, même si je ne me sentais pas très enceinte. Lors d’une 2e échographie, à 24 semaines, on m’apprit que tout était terminé, le coeur du bébé avait cessé de battre depuis  environ 2 semaines. J’étais sous le choc que mon rêve prenne fin abruptement et je dois l’admettre, l’idée d’accoucher de cet être sans vie, m’angoissait un peu, même si je voulais vite passer à autre chose.  Dans les jours qui ont suivi, j’écoutais beaucoup cette chanson de Marie-Mai: Mille jours, elle m’aidait à faire ressortir comment je me sentais. L’autopsie a révélé que notre bébé était une fille et qu’elle était atteinte de Triploïdie 69. Pour savoir ce que c’est, faites une recherche Google!

Cette aventure dramatique a complètement changé ma vie, mais étrangement, de façon positive. J’ai réalisé que j’étais plus forte psychologiquement que je le croyais. Que dans les moments difficiles, je savais me relever et tout mettre en place pour retrouver une belle qualité de vie. J’ai aussi compris que dans la vie, on ne contrôle pas tout, sauf notre façon de réagir. À ce moment-là, je me souviens d’avoir réalisé que j’avais deux options soit être la victime, soit être l’héroïne (la combattante si vous préférez). J’ai préféré la seconde!

Avant cet évènement  j’étais incapable de profiter du moment présent, je ne pensais qu’au futur (le lendemain, le mois suivant, l’année suivante et même des années plus tard). Maintenant, je vis beaucoup plus au jour le jour, car je sais que rien n’est acquis pour la vie et que dans nos plans, on ne peut prévoir l’imprévisible.

J’avais envie de partager mon histoire avec vous, afin que vous puissiez voir que même dans les épreuves plus difficiles, il n’y a pas que du négatif. Aussi, garder espoir en la vie et en vous. Oui, il faut savoir pleurer, car ça fait un bien énorme, mais il faut aussi savoir se relever et aller chercher de l’aide si on en éprouve le besoin. Savoir demander de l’aide est à mon avis un grand signe d’intelligence et de respect de soi!

J’ai maintenant 2 fillettes en bonne santé et je suis mariée à l’homme de ma vie, mon premier amour!

Le proverbe « Après la pluie, le beau temps » a pris tout son sens!

Karine Cyr