Fibromyalgie, cette coloc indésirable

Il y a de ces moments où sans trop savoir pourquoi, nous avons un grand besoin de nous replonger dans le passé. J’étais dans cet état lorsqu’armée de ma tasse de thé vert, je me suis installée avec mes cahiers d’écritures et mes nombreuses feuilles griffonnées ici et là au fil des ans, selon mes envies, et mes émotions du moment.

Lorsque j’ai débuté la lecture de certaines pages prises au hasard, je n’ai pu que confirmer l’impression que j’avais, année après année depuis plus de dix ans, de radoter via ma plume les mêmes difficultés et objectifs fixés :

« Je suis tannée d’être fatiguée… »

« Je suis une hyperactive en manque d’énergie, c’est absurde. Il faut que ça change! »

« Je vais faire le défi santé 5-30, mais à l’année! »

« Chaque fois que je recommence à m’entrainer au bout de quelques séances, je suis malade. Je me sens comme si je débutais un rhume. »

Puis, je me suis rappelé mon enfance. Certains soirs, mes jambes me faisaient souffrir, elles élançaient. Pour diminuer la douleur, je les enveloppais dans une couverture, la chaleur les apaisait. On me disait que c’était des poussées de croissance, mais cet argument se détériorait plus je vieillissais, car s’il s’était avéré vrai, je serais une géante aujourd’hui!

Adolescente, mes mains étaient parfois très froides, au point d’en avoir mal. Mes pieds de leur côté avaient de la difficulté à choisir leur camp. Parfois, ils étaient très froids puis bang, ils viraient leur capot de bord pour devenir chauds et me laisser inconfortable dans mes bas humides, et probablement puants!

Après la naissance de ma première fille, ma glande thyroïde a été ébranlée et le docteur a cru que j’étais en dépression post-partum, alors que ce n’était qu’un symptôme de l’hypothyroïdie. C’est aussi lors de ce moment que j’ai eu la confirmation que j’avais un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ainsi qu’un trouble anxieux généralisé. Le fait d’avoir enfin trouvé la raison (TDAH) pour laquelle depuis mon tout jeune âge je me sentais différente des autres m’avait permis, avec la médication et mes nombreuses recherches, de me réconcilier avec moi-même et d’améliorer avec le temps mon estime personnelle.

Malgré cette révélation, malgré tous mes efforts et malgré le fait que ma vie m’apportait tout ce qu’il fallait, selon moi, pour être heureuse et épanouie, je ne l’étais pas.

Quand je consultais et faisais part de mon manque d’énergie, de ma fatigue, de mon épuisement, on me disait que c’était normal quand «on est une jeune maman», paroles énoncées à maintes reprises par mon ancien docteur de famille, ou que c’était normal, en raison de l’anxiété générée par mon TDAH, comme me l’expliquait ma psy de l’époque. Elle avait raison, mais malgré le fait que je progressais dans la gestion de mon anxiété, le mal-être ressenti dans mon corps, mon cœur et ma tête ne me quittait pas.

Puis il y a quelques années, en plus de ma peau réactive et semblant toujours déshydratée, mes yeux ont décidé de suivre la parade. Puis plusieurs mois plus tard, ce fut au tour de mon nez de se joindre à ses collègues faciales.

L’épuisement s’acharnait sur mon cas, mais j’étais déterminée à retrouver mon énergie d’hyperactive que j’avais enfant, à coup de résolutions santé et à assouvir mon besoin de réussite à coup de To do list interminable.

J’étais devenue une «hyperactive» qui avait de la difficulté à être active. J’étais une perfectionniste déterminée à réussir dans toutes les sphères de ma vie, mais sans trop savoir au fond c’était quoi MA définition de «RÉUSSIR».

Il y a quelques mois, ma docteure m’a annoncé que je souffrais de fibromyalgie (FM). Ça mange quoi ça en hiver ? Ma patience!!! Mais outre ce fait incontestable, mon conjoint pouvant en témoigner, je laisse ces deux passages publiés sur le site de la Société québécoise de la fibromyalgie vous éclairer davantage :

« La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs corporelles diffuses, et ce, avec une apparence trompeuse de normalité. D’ailleurs, c’est ce caractère imperceptible de la FM qui la rend si insidieuse. À ces douleurs diffuses, s’ajoutent une fatigue persistante, des troubles du sommeil, des changements neurocognitifs, des perturbations de l’humeur et une multitude d’autres symptômes connexes dont l’impact sur l’activité professionnelle et sur les gestes de tous les jours n’est pas négligeable. »

« Le fait que nous sommes encore aujourd’hui souvent perçus comme des malades imaginaires est ce qui fait le plus mal », explique Helen Goulet de la SQF. « Imaginez avoir mal partout, 24 heures sur 24, 365 jours par année. C’est le lot des personnes atteintes de ce trouble neurophysiologique dont les symptômes sont bien réels. Lorsque les gestes de tous les jours représentent une montagne, c’est souvent toute la vie, tant professionnelle que personnelle, qui est atteinte. »

Au début, j’étais dans un état que je croyais être de l’acceptation, mais finalement, je réalise que j’étais tout simplement dans la première étape du deuil, le déni. Puis, c’est la frustration et la révolte qui se sont introduites en moi quand j’ai assimilé le fait que, à moins qu’un remède soit inventé ou que par miracle la maladie me quitte, la fibromyalgie était là pour rester. « Avales ta pilule ma grande, je serai ta coloc pour le reste de tes jours. Des fois, j’irai me balader quelques heures question de t’insuffler un vent de liberté, mais rassures-toi, je reviendrai rapidement et en force, te rappelant que c’est moi qui ai la clé et que je n’ai pas prévu te libérer », c’est ce qui gronde en moi depuis quelques semaines quand je pense à cette maladie. L’idée que jour après jour, je serai confronté à cette coloc mesquine et imprévisible me révolte.

La femme fière, motivée, toujours prête à se relever les manches et résiliente que j’étais est encore là, mais elle se fait parfois plus discrète. Ses doutes, ses craintes et ses peurs face à son avenir sont là. Elle a compris que les balayer du revers de la main est inutile, car tel un boomerang furax, ils reviennent à la charge et n’ayant plus les réflexes d’autres fois, elle ne parvient pas toujours à les esquiver, alors ils la percutent de plein fouet et l’obligent à les regarder dans le blanc des yeux.

Heureusement, cette femme forte en moi n’a pas dit son dernier mot et compte bien réussir à trouver des solutions pour cohabiter de façon plus harmonieuse avec cette coloc indésirable nommée Fibromyalgie. Ma première solution, et non la moindre, est de reprendre contact avec mon amie Espoir et l’inviter à reprendre sa place à mes côtés.

9 conseils pour la santé et la sécurité de nos bébés

La santé et la sécurité, autant des enfants que des adultes est une priorité pour moi. Quand un adulte choisit de ne pas prendre soin de sa vie, c’est son choix. Par contre, quand il s’agit des enfants, c’est à nous d’y voir, nous qui sommes censés faire preuve de maturité et de logique. Évidemment, comme on finit par se dire que rien ne peut nous arriver, on baisse la garde et si on est chanceux, tout sera parfait dans le meilleur des mondes, mais si la vie n’est pas tendre à notre égard, on devra peut-être faire face à notre négligence. Ne vous inquiétez pas, il n’y a personne de parfait et c’est pourquoi je vais vous faire part de quelques règles, question de se rafraîchir la mémoire.

1- Bébé commence à tenir sa tête seul vers 3 mois, alors avant qu’il ne soit capable de le faire par lui-même,  tenez son cou lorsque vous l’avez dans vos bras. Lorsqu’il est couché, pour le prendre, veuillez glisser une main en dessous de son cou et  l’autre en dessous de ses fesses.  Conseil pour vous éviter un mal de dos,  éviter de tenir votre enfant sur votre hanche, mais plutôt au centre de votre corps. Sinon, alterner de côté!

2- Dans le lit de bébé, ne mettez pas de bordure de protection, car votre enfant ne pourra pas respirer s’il se retrouve le nez collé dessus. Vous allez me dire que les possibilités que ça arrive sont très rares, vous avez raison, mais comment allez-vous réagir si vous êtes le « cas rare » de l’année? Aussi, utiliser un drap ou une couverture légère que l’enfant sera capable de déplacer ou du moins, s’il l’a en plein visage, de respirer quand même! Votre bébé n’a pas besoin d’un oreiller, donc inutile d’en mettre un. Bébé doit être couché sur le dos, sauf en période de jeu, sous votre surveillance. À partir du moment qu’il se met seul sur le ventre, ne vous inquiétez pas!

3- Autour de 4 mois, vous pouvez utiliser un siège de type «Bumbo», mais avec surveillance étroite, car bébé a encore le réflexe incontrôlé de se pencher vers l’arrière, parfois de façon brusque.

4- Votre bébé ne doit pas être laissé seul sur la table à langer, le dessus de la laveuse/sécheuse et même sur le canapé. Un bébé bouge ses bras et ses jambes et parfois, il réussit à se déplacer un peu, alors s’il est sur le bord, il risque de chuter au sol et les conséquences peuvent être très graves.

5- On ne le répètera jamais assez, ne laissez pas votre bébé sans surveillance dans son bain.

6- Le siège d’auto ne doit pas être utilisé en remplacement d’un lit de bébé.  Donc, quand vous êtes à la maison ou en visite, idéalement couchez-le dans son lit, son parc, sur une couverture au sol ou  dans vos bras! Pour les ballades en auto, faites des pauses au moins toutes les 2 heures, pour faire bouger votre bébé. Profiter du changement de couche, pour dégourdir ses jambes, dans le but d’améliorer sa circulation sanguine.

7- Ne laissez jamais bébé seul dans la voiture, sans surveillance. Aussi, toujours s’assurer que la température est confortable, ni trop chaude, ni trop froide!

8- Lorsque vous offrez à votre enfant de moins de 3 ans un jouet, dites-vous qu’il le portera à sa bouche, donc pour éviter le risque d’étouffement, vérifier la solidité des objets, même des toutous, surtout s’ils ont des décorations cousues ou collées. Aussi, la taille de l’objet est importante. Petit truc, pour les jouets sans surveillance qui se retrouve à la portée de l’enfant de moins de 3 ans ou de l’enfant qui met tout dans sa bouche,  utilisez un rouleau de papier de toilette, si l’objet passe dans le trou, il doit être utilisé en votre présence!

9- Dernier point de cette chronique, l’alimentation.  Un bébé de moins de 1 an ne doit pas manger de miel, alors même si on vous dit « moi je trempais la suce de mon bébé dans le miel » ne le faites pas, car il y a un risque pour le botulisme! Consulter la page suivante svp, pour la sécurité de vos enfants: Les risques d’étouffement

Quelles sont les recommandations au niveau de la santé et de la sécurité de vos poupons que vous avez suivies ou que vous avez ignorées et pourquoi? J’aimerais vous entendre à ce sujet! Faites attention de garder un propos respectueux s’il vous plaît 🙂

Rhume et autres petits bobos

Nous sommes dans la saison des rhumes et autres petits bobos. Ma grande fille ne fait pas exception cette fois-ci et elle a mal à la gorge. Elle s’est réveillée en pleurant et sa gorge la faisait souffrir. J’avais mal pour elle et je me sentais impuissante. Finalement, j’ai pris soin d’elle et elle va relativement bien, sauf qu’elle est officiellement enrhumée! J’avais envie de partager avec vous quelques trucs afin d’aider vos Cocos à vivre un peu mieux ces moments désagréables.

Pour le nez congestionné: 

* Utilisez une solution saline comme Salinex ou Hydrasense. Si votre enfant refuse, comme c’est notre cas depuis longtemps, faites couler les robinets d’eau chaude de la salle de bain, la porte fermée, ce qui occasionnera de la vapeur et aidera à dégager son petit nez. Pendant ce temps, donnez le bain à votre enfant avec une eau tiède.

* Pour l’aider à respirer la nuit, surélever son matelas en y déposant des oreillers en dessous.

* Aller jouer dehors!

Pour le nez qui coule:

* Mettez souvent de la crème hydratante sur son nez, car le papier mouchoir irrite la peau ou utiliser les mouchoirs qui contiennent déjà un hydratant.

Pour les yeux larmoyants:

* Faites très attention pour éviter l’apparition d’une conjonctivite.Laver vous les mains et essuyé chaque oeil avec un mouchoir ou une débarbouillette propre. On ne doit pas utiliser la même pour les deux yeux, car on pourrait occasionner un transfert de bactéries.

Pour les maux de gorge:

* Donnez des aliments doux pour la gorge, comme de la soupe, du yogourt, des pâtes, des compotes de fruits, du pouding, du Jell-O, etc. Pour les jeunes enfants qui ne peuvent pas prendre de pastilles, un suçon sera efficace.

En cas de rhume, l’enfant aura peut-être un plus faible appétit, donc il ne faut pas s’inquiéter. Il est très important qu’il boive de l’eau. Question de le motiver un peu, vous pouvez mettre l’eau dans un nouveau verre ou dans une gourde. Vous pouvez rajouter un peu de jus dans son eau! Faites-vous confiance, si après quelques jours les symptômes persistent et ou qu’il y a de la fièvre, consultez votre pédiatre! Ma fille a déjà eu une otite double et un médecin à l’urgence nous avait dit que tout était correcte. Et bien quelques jours plus tard, la fièvre étant encore là, on a vu le pédiatre qui n’en revenait que l’autre n’ait rien vu.

J’ai administré de l’Advil pour enfant à ma fille pour calmer sa douleur et lui permettre de dormir. Par la suite, j’utilise des produits homéopathiques vendus en Pharmacie quand il n’y a pas de fièvre. Certains sont sceptiques face à ses produits, mais moi je vous dirais de les essayer! Pour mes enfants, ça fonctionne bien! Il y en a pour différents symptômes!

  Les enfants sont comme nous, ils ont besoin de repos et de calme quand ils sont malades!

 

  Et vous, avez-vous des trucs pour soulager les symptômes ?