Fibromyalgie, cette coloc indésirable

Il y a de ces moments où sans trop savoir pourquoi, nous avons un grand besoin de nous replonger dans le passé. J’étais dans cet état lorsqu’armée de ma tasse de thé vert, je me suis installée avec mes cahiers d’écritures et mes nombreuses feuilles griffonnées ici et là au fil des ans, selon mes envies, et mes émotions du moment.

Lorsque j’ai débuté la lecture de certaines pages prises au hasard, je n’ai pu que confirmer l’impression que j’avais, année après année depuis plus de dix ans, de radoter via ma plume les mêmes difficultés et objectifs fixés :

« Je suis tannée d’être fatiguée… »

« Je suis une hyperactive en manque d’énergie, c’est absurde. Il faut que ça change! »

« Je vais faire le défi santé 5-30, mais à l’année! »

« Chaque fois que je recommence à m’entrainer au bout de quelques séances, je suis malade. Je me sens comme si je débutais un rhume. »

Puis, je me suis rappelé mon enfance. Certains soirs, mes jambes me faisaient souffrir, elles élançaient. Pour diminuer la douleur, je les enveloppais dans une couverture, la chaleur les apaisait. On me disait que c’était des poussées de croissance, mais cet argument se détériorait plus je vieillissais, car s’il s’était avéré vrai, je serais une géante aujourd’hui!

Adolescente, mes mains étaient parfois très froides, au point d’en avoir mal. Mes pieds de leur côté avaient de la difficulté à choisir leur camp. Parfois, ils étaient très froids puis bang, ils viraient leur capot de bord pour devenir chauds et me laisser inconfortable dans mes bas humides, et probablement puants!

Après la naissance de ma première fille, ma glande thyroïde a été ébranlée et le docteur a cru que j’étais en dépression post-partum, alors que ce n’était qu’un symptôme de l’hypothyroïdie. C’est aussi lors de ce moment que j’ai eu la confirmation que j’avais un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ainsi qu’un trouble anxieux généralisé. Le fait d’avoir enfin trouvé la raison (TDAH) pour laquelle depuis mon tout jeune âge je me sentais différente des autres m’avait permis, avec la médication et mes nombreuses recherches, de me réconcilier avec moi-même et d’améliorer avec le temps mon estime personnelle.

Malgré cette révélation, malgré tous mes efforts et malgré le fait que ma vie m’apportait tout ce qu’il fallait, selon moi, pour être heureuse et épanouie, je ne l’étais pas.

Quand je consultais et faisais part de mon manque d’énergie, de ma fatigue, de mon épuisement, on me disait que c’était normal quand «on est une jeune maman», paroles énoncées à maintes reprises par mon ancien docteur de famille, ou que c’était normal, en raison de l’anxiété générée par mon TDAH, comme me l’expliquait ma psy de l’époque. Elle avait raison, mais malgré le fait que je progressais dans la gestion de mon anxiété, le mal-être ressenti dans mon corps, mon cœur et ma tête ne me quittait pas.

Puis il y a quelques années, en plus de ma peau réactive et semblant toujours déshydratée, mes yeux ont décidé de suivre la parade. Puis plusieurs mois plus tard, ce fut au tour de mon nez de se joindre à ses collègues faciales.

L’épuisement s’acharnait sur mon cas, mais j’étais déterminée à retrouver mon énergie d’hyperactive que j’avais enfant, à coup de résolutions santé et à assouvir mon besoin de réussite à coup de To do list interminable.

J’étais devenue une «hyperactive» qui avait de la difficulté à être active. J’étais une perfectionniste déterminée à réussir dans toutes les sphères de ma vie, mais sans trop savoir au fond c’était quoi MA définition de «RÉUSSIR».

Il y a quelques mois, ma docteure m’a annoncé que je souffrais de fibromyalgie (FM). Ça mange quoi ça en hiver ? Ma patience!!! Mais outre ce fait incontestable, mon conjoint pouvant en témoigner, je laisse ces deux passages publiés sur le site de la Société québécoise de la fibromyalgie vous éclairer davantage :

« La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs corporelles diffuses, et ce, avec une apparence trompeuse de normalité. D’ailleurs, c’est ce caractère imperceptible de la FM qui la rend si insidieuse. À ces douleurs diffuses, s’ajoutent une fatigue persistante, des troubles du sommeil, des changements neurocognitifs, des perturbations de l’humeur et une multitude d’autres symptômes connexes dont l’impact sur l’activité professionnelle et sur les gestes de tous les jours n’est pas négligeable. »

« Le fait que nous sommes encore aujourd’hui souvent perçus comme des malades imaginaires est ce qui fait le plus mal », explique Helen Goulet de la SQF. « Imaginez avoir mal partout, 24 heures sur 24, 365 jours par année. C’est le lot des personnes atteintes de ce trouble neurophysiologique dont les symptômes sont bien réels. Lorsque les gestes de tous les jours représentent une montagne, c’est souvent toute la vie, tant professionnelle que personnelle, qui est atteinte. »

Au début, j’étais dans un état que je croyais être de l’acceptation, mais finalement, je réalise que j’étais tout simplement dans la première étape du deuil, le déni. Puis, c’est la frustration et la révolte qui se sont introduites en moi quand j’ai assimilé le fait que, à moins qu’un remède soit inventé ou que par miracle la maladie me quitte, la fibromyalgie était là pour rester. « Avales ta pilule ma grande, je serai ta coloc pour le reste de tes jours. Des fois, j’irai me balader quelques heures question de t’insuffler un vent de liberté, mais rassures-toi, je reviendrai rapidement et en force, te rappelant que c’est moi qui ai la clé et que je n’ai pas prévu te libérer », c’est ce qui gronde en moi depuis quelques semaines quand je pense à cette maladie. L’idée que jour après jour, je serai confronté à cette coloc mesquine et imprévisible me révolte.

La femme fière, motivée, toujours prête à se relever les manches et résiliente que j’étais est encore là, mais elle se fait parfois plus discrète. Ses doutes, ses craintes et ses peurs face à son avenir sont là. Elle a compris que les balayer du revers de la main est inutile, car tel un boomerang furax, ils reviennent à la charge et n’ayant plus les réflexes d’autres fois, elle ne parvient pas toujours à les esquiver, alors ils la percutent de plein fouet et l’obligent à les regarder dans le blanc des yeux.

Heureusement, cette femme forte en moi n’a pas dit son dernier mot et compte bien réussir à trouver des solutions pour cohabiter de façon plus harmonieuse avec cette coloc indésirable nommée Fibromyalgie. Ma première solution, et non la moindre, est de reprendre contact avec mon amie Espoir et l’inviter à reprendre sa place à mes côtés.

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Rose, bien plus qu’une couleur

Il y a quelques semaines, je m’imaginais via une lettre virtuelle que ma fille de 7 ans était rendue une adolescente et que je lui confiais une parcelle de vie vécue par son père et moi avant son apparition sur cette planète. J’étais loin de me douter que quelques semaines plus tard, ma grande et moi serions assises sur son lit à regarder son album de naissance et qu’elle allait me poser la question suivante: «maman, pourquoi dans mon long nom, il y a Rose?». Ma première réaction fut de paniquer à l’intérieur et de répondre machinalement «je t’expliquerai quand tu seras plus grande». Elle m’a demandé de lui dire maintenant, de ne pas attendre. J’ai su à cet instant que je me devais de tout lui expliquer, car elle risquait de s’imaginer mille et un scénarios dramatiques qu’elle viendrait me présenter à tout instant.

En quelques secondes, mes émotions et mes valeurs ont pris place au conseil des affaires familiales gérées par une zone de mon cerveau en effervescence et ont statué sur les mots et le ton à utiliser. Je lui ai expliqué que quelques mois avant sa venue, il y avait eu Rose qui avait séjourné 24 semaines dans mon ventre. Elle était décédée à cause d’une maladie qui ne lui aurait pas permis de vivre sans moi, la triploïdie 69. J’ai été à l’hôpital et j’ai accouché de ce petit être. À ce moment-là, une infirmière m’a dit que l’on se reverrait dans un an pour mettre au monde un bébé en santé. Elle avait raison, un an et un jour plus tard, naissait ma grande fille. Elle m’a demandé de voir les photos de Rose et je lui ai dit que ce n’était pas le moment. Elle ne ressemblait pas à un petit bébé comme les autres et que je préférais attendre qu’elle soit plus vieille. Heureusement, elle n’a pas insisté.

Le lendemain, ma fille est venue me voir avec un collage à la main. Lorsque j’ai lu ce qui était écrit en lettres autocollantes, l’émotion m’a envahie. Sur son collage, elle y avait inscrit Rose 0 ainsi que le nom de sa soeur et le sien avec leur âge à côté. De temps à autre, elle me parle de Rose et me dit qu’elle en a parlé avec ses amis et sa professeure. Je respecte son besoin d’en parler, mais je lui ai demandé de ne pas en parler devant sa soeur de 4 ans, car je ne crois pas qu’elle comprendrait la situation. Malgré tout, je sais que c’est une question de temps avant que ma grande en discute avec sa soeur, alors quand ma plus jeune viendra me voir, je convoquerai à nouveau mes émotions et mes valeurs à une réunion extraordinaire et improviserai une réponse selon l’ambiance du moment.

Depuis ce jour où j’ai mis au monde cet être sans vie ressemblant à un magnifique petit Alien, j’ai su qu’un jour viendrait où je devrais en discuter avec mes enfants. Après tout, ce n’est pas un secret, seulement un évènement troublant et triste, malheureusement fréquent. On aimerait protéger nos enfants de cette triste réalité que la vie n’est pas éternelle et qu’elle peut se terminer rapidement, sans qu’on y soit préparé. Malheureusement, on ne peut les y soustraire, alors vaut mieux jouer franc jeu, mais en portant une grande attention aux mots que l’on utilise en fonction de l’âge de notre enfant.

Cette discussion était étonnamment agréable, malgré l’émotion qui régnait dans la chambre. J’avais à mes côtés ma fille qui par ses questions et ses réactions me démontrait à quel point elle était intelligente et empathique. Je ne regrette pas mon élan de spontanéité, il m’aura permis de constater à quel point mon enfant vieillit  et est doté d’une magnifique sensibilité.

Une extraterrestre parmi les Terriens: petite histoire de mon TDAH

Je me souviens de cette petite fille timide dont la longue chevelure châtaine lui permettait de se dissimuler, de se faire oublier de temps à autre ou du moins, c’est ce qu’elle croyait. Elle préférait passer inaperçue devant les étrangers qui la regardaient, elle se sentait dévisagée et pas à la hauteur. Elle regardait leurs lèvres bouger et entendait leurs voix qui se mélangeaient à tous les sons ambiants.

Ce mélange bruyant n’avait rien d’une douce mélodie et elle était parfois confuse devant le regard insistant des gens, elle se doutait bien qu’ils attendaient une réaction de sa part, probablement une réponse à une question qu’elle n’a pas clairement entendue, alors elle esquissait son petit sourire tout en se mordillant la lèvre, fronçait les sourcils et le seul son qu’elle émettait était «hein ?».

 Lorsqu’elle était en classe, elle regardait ce qui se passait de l’autre côté des fenêtres, là où elle aurait aimé être. Elle voyait des écureuils se chamailler ou encore, des oiseaux picorer les restants de fruits de la collation du matin abandonnés inconsciemment par des enfants ne connaissant pas à cette époque la notion de protection de l’environnement.

Elle aimait se réfugier dans son monde imaginaire, là où tous les rêves et les cauchemars étaient possibles, accessibles. Elle aimait ressentir différentes émotions, passant de la joie à la tristesse, telle une comédienne inavouée. Pendant ce temps, le professeur continuait son discours à l’avant et ne semblait pas s’inquiéter de la petite fille visitant la lune beaucoup trop souvent.

 Lorsqu’elle était de retour sur terre, parmi les gens considérés normaux, elle gigotait sur sa chaise, tel un supplice et quand elle n’en pouvait plus, elle allait aiguiser son crayon à l’aiguisoir collective à l’autre bout de la classe ou se baladait dans les couloirs pour boire à la fontaine ou visiter la salle des toilettes. Cette fillette ne marchait pas pour prendre son rang au son de la cloche, elle gambadait!

  Tout au long de ces années à l’école primaire, le rouge sur ses travaux était devenu routinier pour les professeurs tout comme sa faible estime d’elle-même. Elle savait qu’elle était différente des autres enfants, pas très intelligente et pas du tout douée pour les contacts avec ses pairs. Elle avait deux ou trois amies, mais malgré tout, elle se sentait comme une extra-terrestre en mission secrète dans le monde des gamins.

La dernière année du primaire, une force, une incroyable détermination se produit en elle. Elle n’acceptait pas l’idée d’être la sotte de l’école et elle se mit à étudier et à bûcher dure à la maison pour compenser le fait qu’à l’école, elle ne parvenait pas à se concentrer et à mémoriser ce que l’enseignant en avant de la classe racontait.

 Lorsqu’elle fit son entrée à l’école secondaire, elle devint studieuse. Elle savait que quelque chose était en jeu, son avenir, son enseignante de l’année précédente leur avait souvent mentionné. Elle travaillait minimum trois fois plus que la majorité et ce, pour obtenir un résultat dans la moyenne.

Peu à peu, elle développa ses propres stratégies d’apprentissage qu’elle bonifia après la rencontre d’un prof génial qui en plus d’enseigner la physique et la chimie, enseignait des techniques afin d’aider ses élèves à mémoriser diverses données. Cette fille aux résultats médiocres devint une adolescente aux résultats au-dessus de la moyenne, dans plusieurs matières, dès le secondaire trois, malgré une difficulté à se concentrer en classe.

Elle fit la rencontre du perfectionnisme et des différents symptômes de l’anxiété, mais elle se sentait plus intelligente, plus à la hauteur dans la société, alors ce mal-être en valait la peine à ses yeux.

 Puis, elle fit son entrée au cégep dans un domaine qui l’attirait, éducation à la petite enfance. Elle avait toujours préféré la présence des enfants à celle des adultes, ne ressentant pas la pression de devoir performer, de prouver sa valeur, car les enfants aimaient jouer avec elle. Ils allaient vers elle tout naturellement, sans qu’elle ait besoin de se déguiser et faire le clown. Au niveau académique, elle travaillait aussi fort, mais elle aimait tellement ce qu’elle apprenait, que c’était fait dans la joie, avec intensité. Elle apprit à sortir de sa coquille et à devenir plus à l’aise devant un groupe.

Par contre, le perfectionnisme et l’anxiété, ses fidèles compagnons étaient toujours là à ses côtés et ils avaient fait le pacte de la suivre pas à pas, tout au long de sa vie.

 Sa vie d’adulte, d’après cégep, était ponctuée de hauts et de bas, comme la majorité des gens probablement.  Par moment, elle voulait que tout s’arrête, n’en pouvant plus de devoir affronter ce qui l’anime, ce mal être qu’elle n’était pas intelligente, à la hauteur dans le monde des adultes, qu’elle n’arriverait jamais à être comme les autres, car elle ne parvenait pas à les suivre dans leurs discours, car dans sa tête tout se passait si vite.

Elle avait beaucoup d’idées, plusieurs projets, mais rares étaient ceux qui étaient réellement développés. Elle voulait tout, tout de suite et maintenant! La satisfaction était rarement atteinte et elle était incapable de vivre le moment présent. Ses proches démontraient des signes d’essoufflement à son égard, ils n’avaient pas besoin d’utiliser des mots pour qu’elle le sache, elle le devinait, c’était une évidence pour elle. Elle parlait trop, sans pause, les silences l’avaient toujours effrayé, créant un immense malaise dans son corps et dans sa tête.

Elle développa quelques plans d’interventions pour elle-même et travailla à modifier ses comportements qui dérangeaient les autres, mais aussi elle-même. Elle ne faisait pas exprès d’être ce qu’elle était, même si elle était consciente de ce qu’elle faisait, à retardement. Elle s’améliorait un peu, mais elle était loin de se rapprocher de la personne qu’elle voulait être.

Un triste évènement a étrangement permis de se rapprocher à la vitesse grand v de son but qui lui semblait parfois impossible. Ce mauvais coup de dé fut suivi de la naissance de son premier enfant, un moment heureux et émouvant. Cet enfant qu’elle désirait depuis si longtemps était enfin dans ses bras. Quand ce trésor avait quelques mois, elle se transforma en un être triste et épuisé. Elle prit la bonne décision de se rendre au bureau de son médecin qui, inquiet, à préféré faire quelques tests et lui faire voir un psychiatre.

Finalement, cet état dépressif était relié à sa glande thyroïde et une fois médicamentée, elle retrouva son énergie. Le psychiatre à aussi confirmer ce qu’elle se doutait depuis quelques années déjà, qu’elle avait un TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité).

Elle s’en doutait, car lors de ses études en Technique d’éducation à l’enfance, elle s’était reconnue lorsqu’une professeure avait parlé de ce trouble et de ses symptômes.

Le médecin prescrivit un médicament afin de l’aider à fonctionner, car malgré le fait qu’elle avait étonnamment très bien réussi sa vie, selon l’opinion des professionnels de la santé, elle souffrait, une souffrance non visible la plupart du temps, enfouie dans ce corps inconfortable qui avait besoin de gigoter sans cesse et dans sa tête toujours en action, n’ayant pas de bouton pause pour se reposer.

 Ce médicament a changé sa vie, lui a permis d’avoir les idées clairs, d’être capable de suivre une conversation plus longuement, de développer certaines de ses idées et de garder espoir.

Le médicament aide, n’est pas efficace à 100% et ne guérit pas. Il permet pendant quelques heures d’être fonctionnel, plus efficace et honnêtement, plus zen!

Elle est déterminée à atteindre ses buts, ses rêves qui sont maintenant accessibles, même si parfois l’espoir s’effrite un peu entre ses doigts. Elle sait qu’elle aura toujours cette zone de brouillard devant elle qu’elle devra dissiper à tout moment, mais maintenant, elle la voit comme une alliée, qui la rend créative, lui permet de percevoir les choses d’un autre angle, la rend énergique et maladroite.

Moi, Karine Cyr, j’accepte l’extraterrestre que je suis, malgré les nombreux obstacles que ça m’apporte dans le monde des Terriens. Je suis unique, différente et j’adore qui je suis ici et maintenant!

Deuil périnatal: Après la pluie, le beau temps

En 2007, j’étais enceinte pour la première fois. Une fois passée les 3 premiers mois « critique », j’étais confiante de mener cette grossesse à terme, même si je ne me sentais pas très enceinte. Lors d’une 2e échographie, à 24 semaines, on m’apprit que tout était terminé, le coeur du bébé avait cessé de battre depuis  environ 2 semaines. J’étais sous le choc que mon rêve prenne fin abruptement et je dois l’admettre, l’idée d’accoucher de cet être sans vie, m’angoissait un peu, même si je voulais vite passer à autre chose.  Dans les jours qui ont suivi, j’écoutais beaucoup cette chanson de Marie-Mai: Mille jours, elle m’aidait à faire ressortir comment je me sentais. L’autopsie a révélé que notre bébé était une fille et qu’elle était atteinte de Triploïdie 69. Pour savoir ce que c’est, faites une recherche Google!

Cette aventure dramatique a complètement changé ma vie, mais étrangement, de façon positive. J’ai réalisé que j’étais plus forte psychologiquement que je le croyais. Que dans les moments difficiles, je savais me relever et tout mettre en place pour retrouver une belle qualité de vie. J’ai aussi compris que dans la vie, on ne contrôle pas tout, sauf notre façon de réagir. À ce moment-là, je me souviens d’avoir réalisé que j’avais deux options soit être la victime, soit être l’héroïne (la combattante si vous préférez). J’ai préféré la seconde!

Avant cet évènement  j’étais incapable de profiter du moment présent, je ne pensais qu’au futur (le lendemain, le mois suivant, l’année suivante et même des années plus tard). Maintenant, je vis beaucoup plus au jour le jour, car je sais que rien n’est acquis pour la vie et que dans nos plans, on ne peut prévoir l’imprévisible.

J’avais envie de partager mon histoire avec vous, afin que vous puissiez voir que même dans les épreuves plus difficiles, il n’y a pas que du négatif. Aussi, garder espoir en la vie et en vous. Oui, il faut savoir pleurer, car ça fait un bien énorme, mais il faut aussi savoir se relever et aller chercher de l’aide si on en éprouve le besoin. Savoir demander de l’aide est à mon avis un grand signe d’intelligence et de respect de soi!

J’ai maintenant 2 fillettes en bonne santé et je suis mariée à l’homme de ma vie, mon premier amour!

Le proverbe « Après la pluie, le beau temps » a pris tout son sens!

Karine Cyr